为星掌灯 华东师大志愿者团队关注自闭症家庭 | 上海教育传媒网

“你最近心情好吗？你觉得有压力吗？”在康复中心的一间活动室里，华东师范大学应用心理学的大三学生代濡冰发问，六七位家长抱着不哭不闹的乖宝宝应声坐到她身边两侧。这些宝宝被称为“来自星星的孩子”，代濡冰所在的“执灯引星行”志愿者团队正在对“星爸”“星妈”进行团体心理辅导。

4月2日是世界自闭症日。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》统计，截止2017年中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者超过200万，“星星家庭”受到社会广泛关注。华东师范大学读心理学的倪千惠在母亲工作的医院接触到好几个“星星家庭”，她有感而发，2017年7月在学校创立了“执灯引星行”志愿者团队。“执灯引星，为你而行。”倪千惠希望自己能够成为一名执灯人，为自闭症家庭点亮盏盏明灯，带来康复的信心与希望。

“执灯引星行”走访了市内多家康复机构，深入社区与“星星家庭”面对面。志愿者们在活动中发现，自闭症儿童父母的心理也面临着巨大的压力和危机，加强对自闭症儿童家长的心理支持与帮助刻不容缓。在华东师大心理与认知科学学院的支持下，志愿者团队对自闭症儿童家长的心理健康情况、情绪识别能力、情绪加工策略等方面进行了调查评估，并结合调查结果设计了一套针对自闭症儿童家长情绪调节问题和社会适应问题的 “家长-患儿”共同成长的康复训练新模式。基于这一模式，团队制作了一系列自闭症儿童家长心理健康手册，并开发了一套团体辅导课程。

“星妈”张女士（音）在孩子确诊为自闭症后曾感到“非常绝望”。她不了解自闭症本身，不知道该做什么，家里人也不理解，只感到身上的压得她喘不过气。走进“执灯引星行”的团体辅导活动中后，她结识了许多与她有同样困扰的母亲，在聆听与倾诉中重新认识了自闭症。“现在我既能调节好自己的情绪，也能更好地了解孩子。”张女士告诉志愿者，这些都让她又燃起了对治疗和生活的希望。

代濡冰从去年起正式成为一名“执灯人”，她希望尽自己绵薄之力，为“星星家庭”做一些“实在事”。“自闭症家庭因为特殊原因导致家庭活动范围受限，但实际上他们更需要社会交往，和其他家庭接触，互促互进。”目前，“执灯引星行”有18名志愿者，迄今为止该已为160多个自闭症家庭和近200名自闭症儿童家长提供了服务。“这条路还有很长一段距离要走。”代濡冰告诉记者，国内自闭症家庭的基数太大，需要更多人加入这个集体，为他们“掌灯”。