本报讯 (记者 董慧) 8月24日,在第二次全国残疾预防日到来之际,省残联、省卫生计生委在省妇女儿童医院举行青海省“残疾预防——贫困血友病儿童治疗救助行动”项目中期评估暨项目签约仪式。

为使贫困血友病患儿及时得到治疗,降低致残率,省残联组织实施了残疾预防——贫困血友病儿童治疗救助行动项目。设立专项资金,资助贫困家庭中的血友病儿童输注凝血因子,改善血友病这种罕见疾病患儿的命运,减少残疾的发生与发展,使他们能够生活自理,健康成长。此次项目在全省范围内开展,每年救助我省30名1至16周岁贫困血友病儿童,项目期限为五年。

2015年10月,省残联在省妇女儿童医院实施了“残疾预防—贫困血友病儿童救助行动”,向全省部分贫困血友病儿童免费提供五年的注射用重组人凝血因子治疗,确保被发现患儿及时得到早期、持续的治疗以减少残疾发生。项目实施以来,取得了良好的社会效益和治疗作用,减少了血友病大出血事件。

为了更加有效的减少血友病患儿的致残率,减少残疾对患儿家庭和社会带来的痛苦和负担,省残疾人联合会在原有每月救助一支的基础上再增加一支,即2018-2020年,青海省“残疾预防一贫困血友病儿童救助行动”项目救助标准为每月为血友病患儿免费输注凝血VIII因子2支,救助经费每年由原来的45万元增加为90万元,三年共计270万元,从根本上减轻患儿家庭负担,有效减少致残风险,推动我省残疾预防事业高质量发展。