世界自闭症日 “星妈妈”给孩子写信:“宝贝,希望你能早点读懂。”|龙头新闻全媒体

龙头新闻记者 徐日明 文/摄

因为无法解理别人,他们随时闯祸;因为无法被别人理解,他们经常大吵大闹。他们在别人眼里成了“怪孩子”,自闭症将他们和世界隔离,虽然生在同一片天地,但他们是孤独的,因此自闭症也会被称为孤独症,他们被称为来自“星星的孩子”。

“我的孩子,希望你能早一点儿读到这封信,妈妈永远爱你……”2日,在哈尔滨市儿童医院的康复楼,一位家长在读着给自己孩子写的信。2日是世界自闭症日,这位母亲是一位自闭症患儿的母亲,台下的人也在不时地擦着眼睛,因为她们都有共同的际遇。当天,她们都给自己的孩子写了信,虽然她们清楚孩子现在还看不懂。

“我女儿今年5岁了……”来自齐齐哈尔市的辛春雨抚着女儿的头,对龙头新闻记者说,五年的时间,她已经接受了女儿是一名自闭症患儿的事实。自闭症让她原本平静的生活变得一团糟,无论是从社会压力,还是经济压力上,或是对未来的渺茫。“我希望她将来可以上正常的小学,哪怕每学期都是最后一名都好。”辛春雨说。

“他们活在自己的世界里,他们的心事不被外人所理解”

2日,在哈尔滨市儿童医院的康复楼里,一群志愿者正在为孩子们演出的时候,5岁的欣欣突然跑到台上,去拨动琴师的琴弦。在被妈妈辛春雨拉下来之后,她仍不断地吵着嚷着,要再度到台上去。辛春雨没有和孩子争吵,只是用一只手拉住孩子,任她努力挣扎也不放开,直到孩子累了,老老实实地坐在妈妈身边看节目。

辛春雨说,孩子两岁半了还说不出话来,开始只认为是发育得晚,可接下来的日子里,孩子越来越难管,家长说的话听不懂,为了一点小事就吵叫不停。直到一年前到哈尔滨市儿童医院确诊,才知道这是自闭症。

该院儿保和心理行为科主任陈彦平说,自闭症的孩子的特点就是“听不懂话”,而并不是听不见。通常来讲,自闭症都有生物学的基础,他们的脑部发育异常,逻辑思维与正常孩子是不一样的,而且不分场合,也不分对象,想做的事就要去做。

有来问诊的孩子在医生和他妈妈交流的时候,躺在床上打滚,并没意识到这有什么不对;也有一个男孩在母亲主诉他病情的时候,跑到后面去把陈主任的午饭吃掉了。这样的孩子很难与其他人交流,需要用药物促进脑部发育,同时再配合康复治疗。

“他们活在自己的世界里,他们的心事不被外人所理解。如果说,脑瘫的孩子是不能,智力发育迟缓的孩子是不会,那么自闭症的孩子就是不想。比如家长说:‘你把香蕉拿给小朋友’,自闭症的孩子多半会一脸茫然,或是假装没听见,因为他们不知道什么是香蕉,也不知道谁被称为‘小朋友’。因此,认知是前提,这要比语言和交流都重要。”哈尔滨市儿童医院儿童健康教育专家史文红说。

当记号笔画满墙时“我用‘温柔坚持’的态度对待她

在记者采访过程中,欣欣一直在一块白板上,用记号笔在画画,与其说是画,倒不如说是划,因为她画的没有任何内容。在画了一会儿之后,她又开始学着大人的样子,给自己涂了蓝指甲,画完了指甲,又开始往手心手背上涂。“这块白板是我给欣欣妈买的,就是用来乱画的,有了它,她才不会往墙上画。记得去年刚来医院的时候,她把病房里的墙画得到处都是。”该院康复科护士长刘桂英说。

“孩子开始只是不说话,不愿意和小朋友们玩,随着时间的推移,病情越来越严重,糟心的生活也就开始了,她的身边一步也不能离开,因为她随时会惹祸。”辛春雨一边帮孩子擦着小手一边说,“听不懂话”这个说法,在欣欣身上都体现了,妈妈让她刷牙,一回身的工夫,欣欣把一管儿牙膏都挤了出来,除了没刷牙,手上和身上都是牙膏;妈妈在做饭,欣欣跑来帮忙,一碗凉水倒在马上要出锅的炒菜里;晚上睡觉的时候欣欣很敏感,妈妈要随时在身边,说话翻身都不行,只要一有声音就会醒。

家人们进屋都不能穿拖鞋,怕吵到欣欣。不仅如此,欣欣的脾气特别大,因为说不清话,她总是大声喊,她的想法别人不懂,经常被气得小脸通红。

对于孩子的行为,“星妈妈”们都摸出了自己的办法,辛春雨的办法就是四个字:“温柔坚持”,这四个字是医生告诉她的。辛春雨说:“刚刚在演出的时候,她就是要上台,我不骂她,也不放开她,用温柔的态度,但是坚持不让她去。现在全家只有我一个人能对付她,其他人都不能和她交流。”

“星妈妈”:“我不愿意承认,但不得不承认她有自闭症”

"看着其他同年纪的孩子跑跳,我一直不愿意承认自己的孩子是自闭症,但是五年了,我不得不承认她是一个孤独症的患儿,我两三天就会哭一次,如果不能这样释放一下,我觉得自已真的要被压垮了。"辛春雨说。

儿童医院复复科护士长刘桂英工作10年了,谈到家长的压力时,刘桂英表示,她们每天早晨查房的时候,要做的第一件事就是安慰家长。因为患儿的家长们压力是最大的,社会压力、经济压力、未来的渺茫等全部压在了他们身上,他们无从释放。

“除了社会的负担,经济的负担也压得我们透不过气。”辛春雨家住农村,家有公公、婆婆和刚上小学的大女儿,现在公公、婆婆年纪大,女儿需要人照顾,而她只能照顾欣欣,其他的一切都压在丈夫一个人身上。

记者从儿童医院了解到,自闭症患儿康复每年大约需要10万元,除了医保报销一部分,残联补助一部分,患儿家庭承担的费用仍有4万元左右。这些钱对于妻子不能工作、家有两个孩子、老人年事已高的家庭来说,经济负担非常重。去年欣欣的家里已无力治疗,是康复科主任吕智海带领医护人员帮助她用网络筹款的方式筹集了一万多元,才使得孩子的治疗没有中断。至于明年和后年怎么办,辛春雨自己也无从回答。

陈彦平表示,如果治疗及时,自闭症儿童的治疗康复至少需要半年至两年。记者了解到,所谓的“及时”指的是三岁以前,而自闭症的确诊时间是在三岁,因此多数自闭症患儿都要长时间进行康复治疗,进行语言和认知的学习,逐步融入社会,这也许是相当漫长的时间。

“今天是自闭症日,在院患儿的家长们都给孩子写了信,我也写了,虽然我知道我女儿并不能看懂。我希望她将来可以正常生活,可以上小学,哪怕是全校成绩最差的学生也好。”辛春雨说。

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