顺庆全媒体 见习记者 王宇洋

2月28日上午，在第十六个“国际罕见病日”来临之际，由四川省医学会罕见病学专委会主办，川北医学院附属医院神经内科承办的主题为“点亮你的生命色彩”国际罕见病活动举行。

当天上午10时许，川北医学院附属医院神经内科罕见病领域的医护专家团队通过面对面问诊、答疑解惑、宣教科普，为市民提供全方位诊疗指导和咨询服务，普及罕见病相关知识。

“我院始终致力于建设区域最有影响力的罕见病预防、诊疗、康复及研究中心。”该院相关负责人表示，神经内科作为罕见病最多的学科之一，一直积极推进神经系统罕见病诊疗攻坚工作，利用大型综合医院多学科优势，多“病种”协同作战，希望通过开展国际罕见病日科普宣教活动，发挥医院学术优势、搭建医患沟通平台，为罕见病患者提供“一站式”高质量临床诊疗服务，为罕见病患者排忧解难。

据了解，罕见病（RareDisease），又称“孤儿病”，是指流行率很低、很少见的疾病，多为遗传性疾病，常危及生命。目前全球已知的罕见病有7000多种，中国罕见病患者超过2000万。神经系统罕见病主要包括“渐冻人”肌萎缩侧索硬化、进行性肌营养不良、强直性肌营养不良、先天性肌强直、脊髓性肌萎缩症、脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病）、帕金森病（青年型、早发型）、全身型重症肌无力、先天性肌无力综合征、多发性硬化等。