“手术太贵,爸爸妈妈你们不要救我了!”10岁女儿一句话让父亲心如刀割!最后关头,他们决定来杭州试试……
都市快报 2020-06-21 20:17:43

“我是一粒小小的种子,落在僻远山崖,好想拥有七色的光。我是一颗小小的黄芽,长在寂寞山坳,好想长成参天大树……一群天使的爱,为我插上翅膀,点燃生命的曙光,让梦想的种子撒满希望……”


6月20日下午,当浙大一院《终末期儿童肝病免费肝移植公益计划》原创主题曲《生命的未来》歌声响起时,来自甘肃的10岁患儿茜茜(化名)的爸爸胡师傅(化名)潸然泪下,“感谢浙大一院救了我孩子的命,在这里的几个月,改变了我们全家的命运,让我们的生活还有盼头。”

  

10岁小女儿突发急性肝衰竭
贫困的家庭雪上加霜


胡师傅一家来自甘肃省定西市渭源县山区,平时主要靠种植马铃薯、大豆、玉米等农作物营生,收成最好的时候,年收入也只有3万元左右。每年9-11月,胡师傅和爱人会去新疆打工摘棉花,为家里增加点收入。


胡师傅39岁,有两个女儿,大女儿15岁,患先天性耳聋,治疗穷尽了家里的积蓄。让夫妻二人欣慰的是,小女儿茜茜,聪明活泼可爱,学习成绩年年都是全年级第一。


胡师傅对茜茜寄予了厚望,夫妻俩苦一点累一点都不怕,他们心里有盼头,想把茜茜培养成人,去城里读大学,长大有出息。


去年11月,胡师傅夫妻二人从新疆摘完棉花回到家,发现茜茜总说自己没力气,并且眼白变成了黄绿色,皮肤也发黄,胡师傅赶紧带她去当地县城医院检查,没查出问题,之后在兰州大学第二医院,茜茜被确诊为“肝豆状核变性”,已经出现急性肝功能衰竭,需要做肝移植手术才能救命。


一辈子面朝黄土背朝天的胡师傅,第一次听到肝移植,瞬间懵了。


在兰大二院住院治疗10多天后,茜茜出院了,虽然一直在服药,身体却越来越虚弱,肚子越来越大,腿痛,鼻子出血,没胃口,吃不下任何东西。


胡师傅再次把茜茜送到医院复查,医生还是一样的建议,只有肝移植才能救茜茜的命。懂事的茜茜用手机上网搜索肝移植,当看到手术费用得数十万后,她跟爸妈说,“太贵了,爸爸妈妈,你们不要救我了。”


听到女儿的话,胡师傅心如刀割,可家里实在是没钱了,哪怕砸锅卖铁,也凑不够肝移植手术费。


“去杭州试试吧,浙大一院可以免费给终末期肝病的贫困患儿开展小儿肝移植手术!”正当胡师傅一家人被手术费愁得“抱在一起哭”,兰大二院医生的一席话,重新点燃了生命的希望。

 

长大了我要考医学院当医生
像医生救我一样去救其他人


2019年12月29日,在浙大一院肝胆胰外科肝移植中心钱轶罡副主任医师的细心安排下,茜茜一家抵达浙大一院。经过术前全面检查,茜茜爸妈均无法和茜茜配型,只能等待爱心肝源。


茜茜一家


2020年4月24日,等到“生命礼物”的茜茜,在浙大一院党委书记、我国著名器官移植专家梁廷波教授的主刀下,成功接受儿童肝移植手术。5月7日,茜茜顺利出院。


“等供体的那4个月,真的很怕孩子撑不住,我们这个家庭撑不下去。”茜茜爸爸介绍,来杭州时,他们找亲戚朋友借了一些钱,但等待的4个月,要租房,要吃饭,开销很大,借的钱都快花完了。


病房的医生护士了解到茜茜一家的实际情况,给茜茜爸爸介绍了一份“推床”的护工工作,“我白天和孩子妈一起照顾茜茜,每天下午6点到次日凌晨2点负责把术后患者从手术室推回指定病房,薪水刚好能支撑全家在杭州的每月开销。并且每次看到患者手术成功回病房,心情也会变好,心里幻想着有一天,我能亲自推着移植成功的孩子回病房。后来我都愿望真的实现了,茜茜手术特别成功,我真的亲自把她送回了病房。”


“我要好好学习,长大了考上医学院,当一名医生,像医生叔叔救我一样救其他人。”茜茜眨巴着大大的眼睛,认真说道。


撒下希望的种子
挽救更多幼小的生命


在我国,终末期儿童肝病基数较大,每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命,但仅有20%患儿可顺利换肝。更多患儿家庭,因为贫困等原因,面对高额的肝移植费用,只能无奈放弃,看着孩子来不及健康长大就夭折。


2019年8月,浙大一院正式推出“小黄人”公益计划,计划启动以来,浙大一院共计为全国18个省市、自治区的82例终末期肝病患儿实施免费肝移植治疗。


2020年初至今,浙大一院已累计为73例“小黄人”开展了免费肝移植,目前,还有20余名“小黄人”在浙大一院肝移植中心等待手术。

 

通讯员王蕊 江晨



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